Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Elettrosensibilità (EHS) e Fibromialgia: conclusioni dell’evento di Prato
MALATTIE AMBIENTALI E SALUTE INTEGRATA: DA PRATO IL NUOVO IMPULSO DI RETE INFORMAZIONE E LEGALITÀ(RETE ARIL): PER ANDARE “OLTRE L’INVISIBILITÀ”
L’evento è stato reso possibile grazie a: Al LILT (Lega Tumori Italiana sezione di Prato) e al suo Presidente Dr. Roberto Benelli, per la gratuita offerta dei Locali in Via Giuseppe Catani, 26 a Prato (PO) e ai Partner: Calvo Cosmetics (https://www.calvo-cosmetics.de/) – Eos Secondo Natura (https://www.eosnatura.com/) e Ital Shield (https://italshield.com/).
Medici, docenti ed esperti a confronto nell’evento del 17 ottobre a Prato: un’informazione a 360° su Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Elettrosensibilità (EHS) e Fibromialgia, per superare il silenzio mediatico e richiedere il pieno riconoscimento delle patologie dal SSN. PRATO –
Il cammino di “Oltre l’Invisibilità”
Si è tenuto lo scorso sabato 17 ottobre a Prato l’evento promosso dal cammino di “Oltre l’Invisibilità”, una giornata interamente dedicata al confronto, alla divulgazione e all’approfondimento scientifico e sociale sul tema delle malattie ambientali. In continuità con la visione strategica di Rete ARIL, l’evento ha voluto muovere un passo fondamentale verso il radicamento di una nuova cultura del rispetto e dell’assistenza, richiedendo con forza il riconoscimento formale da parte del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per patologie altamente invalidanti quali la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), l’Elettrosensibilità (EHS) e la Fibromialgia.
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L’approccio proposto si è distinto per la sua natura multidisciplinare: una vera e propria maratona informativa a 360° guidata dalla volontà di unire dati, ricerca e sinergie per dare risposta a bisogni finora rimasti “invisibili”.
LA SINTESI DEGLI INTERVENTI
L’incontro è stato aperto dall’introduzione del Presidente Giuseppe Spinelli, che ha tracciato gli obiettivi dell’Organizzazione e ribadito l’importanza di fare rete per dare voce e dignità ai pazienti.
Ambiente, etica e qualità dell’aria
Don Pietro Lorenzo Maggioni (Docente di Teologia delle Religioni a Venegono, in Università Cattolica e all’ISSR di Milano, membro della Commissione Ambiente del Forum delle Religioni di Milano): Primo relatore della giornata, da anni impegnato in prima persona sul fronte delle problematiche ambientali e promotore di Rete Ambiente Lombardia. Nel suo intervento ha aperto la riflessione sulla tutela della salute e dell’ambiente come dovere etico, sociale e comunitario, evidenziando le criticità legate all’inquinamento atmosferico e alla qualità dell’aria nei contesti regionali e locali. In parallelo dare supporto immediato con le aree bianche ma da parte dei medici chiede un sforzo in più e suggerisce: “ci vuole un surplus di scienza ma con coscienza”.
Dott.ssa Annunziata Patrizia Difonte (Medico Specialista in Medicina del Lavoro, esperta in Malattie Ambientali, Referente Scientifico per AIE , Comitato Umbria MCS Odv) e per Rete Aril referente del CTS . Ha approfondito le connessioni tra esposizioni ambientali e salute, con particolare focus sui campi elettromagnetici e sui fattori tossici. Ha illustrato le sue più recenti linee di ricerca incentrate sul ruolo del microbiota e sulle patologie delle piccole fibre nervose, elementi chiave per comprendere i meccanismi della MCS e dell’EHS.
Dr. Antonio Maria Pasciuto (Medico Internista, esperto di Medicina Ambientale Clinica con formazione in Germania, Fondatore e già Presidente ASSIMAS). Ha offerto una panoramica sul modello biochimico delle patologie multisistemiche legate alla silent inflammation e all’impatto di agenti chimici, biologici e fisici (muffe, radon, elettrosmog, PFAS, VOC). Il Dr. Pasciuto ha inoltre spiegato nel dettaglio la Sindrome dell’Edificio Malato (Sick Building Syndrome – SBS), illustrandone i sintomi (respiratori, cutanei, neurologici, sensoriali) e la complessità multifattoriale. Ha infine ribadito la necessità di integrare specifici PDTA di Medicina Ambientale nei centri sanitari pubblici.
Dott.ssa Stefania Capecchi (Biologa Nutrizionista e Farmacista, specialista in nutrizione clinica e nutrigenetica): Ha illustrato l’importanza centrale della dieta antinfiammatoria e del supporto metaboliconutrizionale personalizzato nel trattamento dei pazienti affetti da patologie complesse e infiammatorie, sottolineando come l’asse intestino-cervello rappresenti un pilastro fondamentale per la gestione della salute sistemica.
Prevenzione dei Rischi e Modelli Internazionali
Heike Krüger (Presidente del consiglio direttivo della Fondazione tedesca nano-Control): Ha portato una testimonianza e un quadro d’azione internazionale. Nata dall’esperienza diretta di ammalati per esposizione a polveri ultrafini (PEP) rilasciate da dispositivi di stampa, la Fondazione nano-Control si batte per la salubrità dell’aria negli ambienti chiusi come diritto umano. La Krüger ha presentato le attività strategiche, le partnership globali (tra cui le collaborazioni con le Nazioni Unite e prestigiose università) e le recenti evidenze scientifiche che dimostrano il legame tra esposizione a toner, micro/nanoplastiche e gravi patologie sistemiche, respiratorie e allergiche.
Salute Mentale, Neurosviluppo e Informazione
Dr.ssa Alessia Manfredini (Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica, Counselor, co-autrice del libro “Autismo, quale dieta?”): Dal racconto della propria esperienza professionale e personale con una diagnosi di patologia ambientale, Manfredini ha sottolineato l’importanza di un approccio olistico alla persona, che integri l’autoregolazione del sistema nervoso e il miglioramento della salubrità abitativa.Nel suo intervento,ha approfondito il ruolo fondamentale dell’asse intestino–cervello all’interno delle patologie e sensibilità ambientali. L’analisi è partita dalla distinzione tra il sintomo reale e i meccanismi neurofisiologici che ne possono amplificare intensità e persistenza, esplorando la comunicazione bidirezionale tra intestino e cervello, il sistema nervoso autonomo, l’asse dello stress e il microbiota. Inoltre, ha illustrato come esperienze corporee intense e ripetute possano attivare circuiti di allerta e protezione, offrendo una spiegazione rigorosa e neurobiologica (non meramente psicologica). Ha concluso delineando la prospettiva riabilitativa: un percorso basato sulla regolazione del sistema nervoso, la neuroplasticità e il recupero della qualità della vita.
Dr. Paolo Brambilla, Consigliere dell’Ordine dei Giornalisti della Lombardia, ha affrontato l’intervento su “Il Silenzio dei Media sulle Malattie Ambientali Emergenti”. ha denunciato la cronica mancanza di informazione mainstream, che tende a separare salute e ambiente anziché raccontarne il legame causale. L’assenza di giornalismo specializzato e le pressioni economiche condannano i pazienti all’invisibilità e allo stigma.
Sanità Pubblica, Sinergia Associativa e Soluzioni Normative
Dott.ssa Rossana Metelli vanta una solida esperienza quarantennale all’interno della Sanità Umbra. Nel corso della sua carriera si è specializzata nella prevenzione del rischio infettivo, nella sicurezza degli ambienti di cura e nel coordinamento dei piani di risposta alle emergenze sanitarie. Grazie a una profonda conoscenza dei processi clinici e delle dinamiche organizzative, ha guidato in prima persona la definizione e l’implementazione dei percorsi aziendali dedicati ai pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Al convegno porta un’esperienza concreta sul campo per illustrare come superare le criticità assistenziali legate all’ospedalizzazione di questi pazienti, proponendo soluzioni operative bilanciate tra personalizzazione dell’assistenza e sicurezza delle cure.
Ruggero Martinelli (Presidente Associazione Umbria MCS e Referente del Tavolo delle Associazioni Rete ARIL): Ha evidenziato come l’unione tra le varie sigle associative sia l’unico motore capace di superare la frammentazione e guidare un dialogo costruttivo con le istituzioni. Le associazioni devono agire non solo come centro di ascolto, ma come proposta politica e sanitaria per trasformare i bisogni in diritti riconosciuti.
Dott.ssa Agata Rota (Referente Rete ARIL dell’Ufficio Bandi e Sociale): Ha concluso la sessione di approfondimento affrontando il tema strategico delle Aree Bianche. L’intervento ha chiarito la definizione teorica e pratica di queste zone a basso impatto ambientale ed elettromagnetico, analizzato il percorso normativo attualmente in essere e illustrato gli enormi vantaggi territoriali e di salute che la creazione di “aree protette” apporterebbe sia ai pazienti con MCS ed EHS, sia all’intera collettività.
LA VOCE DEI PAZIENTI: TESTIMONIANZE OLTRE L’INVISIBILITÀ
Il momento più toccante dell’evento è stato rappresentato dalle testimonianze dirette dei malati, che hanno mostrato il volto umano e il dramma quotidiano di chi convive con la Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità: La storia di Olimpia: la battaglia contro la MCS e la diagnosi oncologica. Dopo i primi sintomi insorti lavorando vicino a un impianto di smaltimento rifiuti (tachicardia, nausea, intolleranza improvvisa a sostanze e farmaci), la vita di Olimpia è stata travolta dalla MCS in forma acuta: svenimenti, dolori atroci e l’impossibilità di tollerare profumi, detersivi, cibo comune e l’aria stessa di casa. Dopo anni di ricoveri infruttuosi, liquidata spesso come “ansiosa”, ha ottenuto la diagnosi grazie alla ricerca autonoma e al supporto di specialisti come il Prof. Genovesi. La vera sfida è arrivata con una successiva diagnosi di carcinoma mammario maligno: affrontare un intervento oncologico con la MCS significava rischiare la vita per la reattività ai farmaci e agli anestetici. Scegliendo con coraggio di operarsi all’Ospedale Careggi di Firenze, Olimpia ha dimostrato che è possibile organizzare percorsi chirurgici tutelati e in sicurezza per i pazienti MCS, lanciando un messaggio fondamentale: “Manca ancora formazione e umanità, ma le donne con MCS non devono rinunciare alla prevenzione oncologica per paura. La prevenzione salva la vita”.
Le altre storie dal fronte del dolore e della speranza: Alessandra: Ha ripercorso la crisi acuta del 2019 scatenata dai solventi per il restauro di un camper, il calvario dell’autocura e la drammatica solitudine di fronte a un sistema sanitario impreparato, culminata in un grave peggioramento dopo un’anestesia inadeguata. Francesca: Ex docente e musicista di 65 anni, ha raccontato come la predisposizione genetica abbia azzerato la sua capacità di detossificazione, stravolgendo da un giorno all’altro la sua vita professionale e sociale, ritrovando forza solo grazie al supporto tra pari e al Comitato Toscano MCS. Anna Elisa: Ha testimoniato la sua “via crucis” medica iniziata con l’esposizione alle sostanze chimiche nelle concerie negli anni ’90 senza protezioni, passata per gravi episodi di anafilassi e diagnosi mancate, concludendo con un forte appello alle istituzioni per l’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
CONCLUSIONI
L’incontro di Prato ha riaffermato una verità non più rinviabile: le patologie ambientali sono emergenze sanitarie del nostro tempo e richiedono una risposta coesa, scientifica e istituzionale. Rete ARIL e i suoi partner proseguiranno il proprio cammino affinché il silenzio informativo venga definitivamente spezzato e la tutela della salute torni a essere garantita, per tutti, senza invisibilità.
Contatti per la Stampa / Ufficio Stampa: Rete Informazione e Legalità Aps – (Rete Aril) – Oltre l’Invisibilità Email: [email protected] – [email protected] Telefono: 327 4659001 www.retearil.org
ASSOCIAZIONE ISCRITTA ALL’UFFICIO REGIONALE DEL REGISTRO UNICO NAZIONALE DEL TERZO SETTORE DI REGIONE LOMBARDIA CON DECRETO 317 DEL 10/10/2024
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