Sindromi PANS e PANDAS: mai più invisibili. Online il portale di informazione scientifica su Pans Pandas
Sindromi PANS e PANDAS: mai più invisibili
Oggi viene presentato online e finalizzato a breve il portale di informazione scientifica sulle Pans, PanspandasMED.info per informare, soprattutto la classe medica italiana, i ricercatori e gli insegnanti, della realtà sulle sindromi Pans Pandas che coinvolgono prevalentemente i bambini e le loro famiglie e presentano dei risvolti drammatici inimmaginabili. Ci auspichiamo, infatti, che le stesse rientrino nell’elenco delle malattie rare riconosciute a breve dal Governo Meloni.
PanspandasMED.info è un contenitore scientifico ideato da Stefania Lessio – Ex Presidente e Socio Fondatore di una delle Associazioni Italiane pro Pans Pandas ora Ambassador ed instancabile Promotore di iniziative future a favore della conoscenza scientifica, formazione e studi di ricerca sulle Pans, che grazie alla sua attuale collaborazione con il Laboratorio Società e Salute del Comitato MI’mpegno ha deciso di “impegnarsi” con una serie di importanti iniziative sul tema. Tra i vari progetti che si intendono attuare e che si potranno approfondire sui rispettivi siti, molto importante, sarà la nuova costituzione di un Comitato Scientifico, composto da professionisti dell’ambito MEDICO e SCOLASTICO, che già conoscono e trattano con successo le PANS per il proprio ambito di competenza, e che si prefigge di voler contribuire, attraverso le esperienze cliniche e scientifiche multidisciplinari, offrendo la propria disponibilità di scambio, confronto e dialogo con il tavolo di lavoro tecnico nazionale governativo presieduto dall’On Marcello Gemmato.
PANS e PANDAS sono encefalopatie immuno-mediate che si manifestano, a seguito di infezioni recidive da virus, batteri o altri patogeni caratterizzate dall’insorgenza improvvisa di sintomi neuropsichiatrici complessi, apparentemente inspiegabili, come ossessioni, compulsioni, tic (vocali o motori), evitamento del cibo ed altri di varia gravità/intensità (Fonte – NIMH). Queste sindromi sono purtroppo ancora poco conosciute in Italia. Dopo il riconoscimento che ci auguriamo avverrà in tempi brevi, moltissime famiglie avranno finalmente la speranza di poter curare efficacemente i propri figli.
Il Laboratorio Società e Salute del Comitato M’impegno insieme a panspandasMED.info daranno il loro importante e concreto contributo.
Contatti: laboratoriosanita@mimpegno.com