“Diritto al lavoro e inclusione” evento promosso da Comune di Milano e Fondazione Malattie Miotoniche
Il convegno è promosso per approfondire le difficoltà incontrate dalle persone con disabilità e patologie rare nell’accesso al lavoro e nella continuità professionale. L’iniziativa, in programma a Palazzo Marino il 29 settembre 2026, ore 17-19, mette a confronto istituzioni, medici, imprese e rappresentanti del mondo produttivo sui temi dell’inserimento lavorativo, degli accomodamenti necessari e della valorizzazione delle competenze. Particolare attenzione viene riservata all’impatto delle malattie miotoniche sulla vita professionale, con l’obiettivo di trasformare l’inclusione da principio astratto a responsabilità condivisa e pratica organizzativa concreta.
Sarà presente anche l’economista Alessia Potecchi: l’evento è gratuito, ma per partecipare occorre prenotarsi all’indirizzo [email protected] o telefonando al 333 521 3847
Qui il Programma del convegno
Fondazione Malattie Miotoniche, ricerca e assistenza contro patologie rare e multisistemiche
Nata a Milano nel 2011, la Fondazione sostiene gli studi sulle malattie miotoniche, promuove la formazione del personale sanitario e offre informazioni e orientamento a pazienti e famiglie
La Fondazione Malattie Miotoniche ETS è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2011 per iniziativa del neurologo Giovanni Meola e di un gruppo di docenti universitari italiani e statunitensi. La sua finalità principale è promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari, con particolare attenzione alle distrofie miotoniche e alle altre patologie caratterizzate da miotonia.
Si tratta di malattie genetiche rare, spesso complesse e ancora poco conosciute al di fuori degli ambienti specialistici. La miotonia consiste nella difficoltà del muscolo a rilassarsi dopo una contrazione; nelle distrofie miotoniche, tuttavia, il problema non riguarda soltanto l’apparato muscolare. Possono essere interessati anche cuore, sistema respiratorio, apparato gastrointestinale, occhi, sistema endocrino e sistema nervoso centrale.
Questa natura multisistemica rende necessaria una presa in carico coordinata fra neurologi, cardiologi, pneumologi, genetisti e altri specialisti. Disfagia, insufficienza respiratoria e coinvolgimento cardiaco sono indicati dalla Fondazione tra gli aspetti clinici più rilevanti ai fini prognostici.
Le principali finalità
L’attività della Fondazione si sviluppa lungo quattro direttrici.
La prima è il sostegno alla ricerca scientifica. L’obiettivo è approfondire i meccanismi genetici, molecolari e clinici delle malattie miotoniche e favorire lo sviluppo di strumenti diagnostici, biomarcatori e possibili terapie. Una particolare attenzione è rivolta alla continuità dei gruppi di ricerca e alla formazione dei giovani studiosi, anche attraverso borse e contributi.
La seconda riguarda la diffusione delle conoscenze mediche. La Fondazione pubblica approfondimenti, raccomandazioni, aggiornamenti sulla ricerca e informazioni sugli studi clinici. L’attività divulgativa è destinata sia ai pazienti sia ai professionisti sanitari, poiché la rarità delle patologie può causare ritardi diagnostici o percorsi assistenziali frammentati.
La terza direttrice è costituita dall’informazione e dall’orientamento delle famiglie. Webinar, incontri, testimonianze e iniziative come il Punto d’Ascolto aiutano le persone a comprendere meglio diagnosi, controlli periodici, possibili complicazioni e organizzazione della vita quotidiana. L’informazione non sostituisce il rapporto con il medico, ma può ridurre l’isolamento che spesso accompagna una malattia rara.
La quarta finalità è la costruzione di collaborazioni nazionali e internazionali. Le malattie rare coinvolgono un numero limitato di pazienti in ciascun Paese: mettere in rete centri clinici, biobanche, laboratori e associazioni è quindi indispensabile per raccogliere dati sufficienti e realizzare studi significativi.
Il rapporto tra ricerca e assistenza
La Fondazione opera in collegamento con competenze cliniche e scientifiche sviluppate a Milano. Il suo fondatore aveva istituito nel 2004 il Centro per lo studio delle malattie neuromuscolari e prosegue l’attività clinica e di ricerca sulle patologie miotoniche.
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’Ambulatorio Malattie Rare della Casa di Cura Igea, in via Giuseppe Dezza 48 a Milano. Secondo le indicazioni pubblicate, le prestazioni dell’ambulatorio neuromuscolare possono essere prenotate anche in regime di Servizio sanitario nazionale, con impegnativa e tessera sanitaria. Informazioni per le prenotazioni
È importante distinguere i ruoli: la Fondazione sostiene ricerca, formazione, informazione e sensibilizzazione; le diagnosi e i trattamenti sono svolti dalle strutture sanitarie e dai professionisti competenti.
Tra le infrastrutture rilevanti per la ricerca viene inoltre segnalata la biobanca di tessuti di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e neurodegenerative presente presso il Centro Dino Ferrari. Le biobanche consentono di conservare campioni biologici, nel rispetto delle regole etiche e della protezione dei dati, mettendo a disposizione dei ricercatori materiali essenziali per studiare i meccanismi delle patologie.
La Fondazione ha sede legale e amministrativa in Piazzale Libia 2, Milano, ed è qualificata come Ente del Terzo settore. omposizione e missione della Fondazione
Il finanziamento delle attività
Le risorse provengono da donazioni, erogazioni continuative e contributi del 5 per mille. La Fondazione pubblica online i relativi rendiconti. Per l’anno finanziario 2024, nel prospetto pubblicato nel 2025, sono indicati 52.881,11 euro, derivanti da 1.119 scelte dei contribuenti.
I dati mostrano una base di sostenitori relativamente stabile, ma anche le difficoltà tipiche delle organizzazioni concentrate su patologie rare: finanziare ricerca pluriennale richiede continuità, mentre le entrate da donazioni possono variare. Il programma “Continuiamo insieme nella ricerca” nasce proprio con l’obiettivo di sostenere borse per giovani ricercatori ed evitare l’interruzione dei progetti. Rendicontazione del 5 per mille
Il valore della Fondazione risiede soprattutto nella capacità di collegare mondi che, nelle malattie rare, rischiano di rimanere separati: laboratorio e ambulatorio, specialisti di discipline differenti, pazienti e ricercatori, conoscenza scientifica e vita quotidiana.
Per rafforzare ulteriormente questa funzione risultano centrali la trasparenza sui progetti finanziati, la pubblicazione dei risultati scientifici, la misurazione dell’impatto delle iniziative e il coinvolgimento diretto dei pazienti nella definizione delle priorità. Nelle malattie miotoniche, infatti, l’avanzamento della ricerca non dipende soltanto dall’individuazione di una terapia, ma anche dalla possibilità di ottenere diagnosi più rapide, prevenire le complicazioni e costruire percorsi assistenziali realmente multidisciplinari.
Articolo pubblicato con l’ausilio del sistema di Redazione AI AGENTICA di Datamoney, e supervisione umana finale.Le notizie più lette su LaMiaFinanza
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