Etica e privacy bussano alla porta dell’epidemiologia digitale

Sorvegliare la diffusione di una malattia facendo uso di dati generati al di fuori del sistema sanitario pubblico non è di per sé una novità, tanto che la cosiddetta epidemiologia digitale è una pratica che esiste già da oltre un ventennio. Ma è sotto gli occhi di tutti che, proprio per rispondere all’emergenza sanitaria degli ultimi mesi, molti Paesi in giro per il mondo abbiano spinto questa sorveglianza ai massimi livelli tecnologici, spesso senza preoccuparsi troppo delle implicazioni sociali, culturali, etiche e giuridiche di quanto si stava (e tuttora si sta) facendo.

Tracciamento dei contatti stretti e monitoraggio del rispetto della quarantena sono i due esempi più eclatanti di come il digitale possa essere un formidabile alleato contro le epidemie, ma allo stesso tempo un potente strumento per la sorveglianza di massa. E se ad alcune libertà si può accettare di rinunciare temporaneamente in nome della salute collettiva, le preoccupazioni sulle ripercussioni a lungo termine delle prassi instaurate in questi mesi non mancano.

Accanto all’annoso tema della privacy, ci sono anche questioni tecnicamente più complesse, come ad esempio la disuniformità sociale nell’accesso a questi strumenti, che potrebbe trasformare il classico divario digitale (digital divide) in un health divide, ossia in un diritto alla salute impari tra persone più o meno avvezze alla tecnologia.

Al difficile equilibrio tra diritti individuali e salute pubblica, nonché tra strategie moralmente accettabili e altre eticamente spregevoli, ha dedicato un lungo editoriale la celebre rivista Science. Il punto di partenza, dato ormai per assodato, è che la domanda non è ‘se’ usare le nuove fonti di dati utili per la sanità, bensì ‘come’, dato che smartphone, dispositivi indossabili, social media, sistemi di videosorveglianza e app a installazione volontaria oggi consentono – usate in combinazione – di raccogliere una quantità di informazioni sterminata su ciascuno di noi.

Insomma, da un lato è fuor di dubbio l’importanza del settore hi-tech e digitale per contrastare la diffusione di focolai epidemici, e anzi in questo senso la pandemia del 2020 rappresenta un acceleratore straordinario in termini di innovazione di prodotto e di processo. Dall’altro, però, la tecnologia non può essere semplicemente sfruttata, ma va governata e incanalata lungo precisi binari dettati dalle leggi e dall’etica. E questa giuda, che richiede un intervento regolatorio dall’alto che sia abile e puntuale, sembra essere ancora del tutto assente in diverse parti del globo.