Sindrome Pans Pandas. A Roma l’8 marzo presentazione del libro «Il mio viaggio nell’oscurità» di Nicole Minardi

«Il mio viaggio nell’oscurità» di Nicole Minardi
Prefazione di Federico Moccia – Monnalisa Edizioni
Presentazione del libro e dibattito l’8 marzo 2024 dalle ore 15.00 nella Sala della Regina della Camera dei Deputati
Palazzo Montecitorio, Piazza di Montecitorio, ingresso principale

Le sensazioni dettate dai sintomi invalidanti, le paure, le emozioni
contrapposte, la dura lotta combattuta e vinta grazie alle tante persone che le sono
state vicino, a partire da due medici dal cuore d’oro.
C’è tutto questo nel libro «Il mio viaggio nell’oscurità», scritto da Nicole Minardi,
ragazza di Parma oggi tredicenne a cui è stata diagnostica la sindrome Pans Pandas,
termine con il quale si indica una neuro-infiammazione post infettiva di origine
autoimmune con sintomi neuropsichiatrici ad esordio improvviso.
Nicole sta guarendo grazie a cure multidisciplinari, ha ottenuto la remissione di quei
sintomi che rubano l’infanzia a migliaia di bambini in Italia e nel mondo e si è ora
messa in gioco raccontando la sua storia per lanciare un segnale di forza e per
chiedere alle istituzioni competenti di riconoscere finalmente la sindrome, al
momento priva di linee terapeutiche e percorsi di cura.

Questo insolito libro illustrato, con la prefazione del regista, scrittore e autore
Federico Moccia, sarà presentato ufficialmente venerdì 8 marzo nella prestigiosa
cornice della Sala della Regina della Camera dei Deputati, a Roma.
L’evento avrà luogo dalle ore 15.00 e proseguirà fino alle 18.00 circa.
L’obiettivo dall’iniziativa, promossa dall’Associazione Genitori Pans Pandas Bge
ODV, è duplice. Da una parte ascoltare la preziosa testimonianza di Nicole, che nei
mesi scorsi aveva incontrato la premier Giorgia Meloni incassando un pieno
sostegno nella richiesta di riconoscimento della sindrome; dall’altra l’occasione per
un momento di riflessione sul tema con diversi esperti.

Saranno infatti presenti con le loro testimonianze tanti genitori e ragazzi che vivono
sofferenze indicibili con la sindrome Pans Pandas e i medici che per primi in Italia
hanno studiato la materia e fornito ai ragazzi assistenza medica e cure adeguate.
Interverranno poi tanti volti noti del mondo della cultura e dello spettacolo, che
hanno dato la propria disponibilità a farsi portavoce del messaggio e della richiesta
d’aiuto delle famiglie, su un tema che riguarda diversi aspetti della vita quotidiana,
dalla salute alla scuola fino alla socialità.

I saluti istituzionali di Stefania Lessio

Il programma prevede inizialmente i saluti istituzionali di Stefania Lessio, presidente
dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV. Poi la presentazione del libro con
l’autrice Nicole Minardi e l’intervento della psicologa e psicoterapeuta Magda Valeri
e dell’attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta. Saranno accompagnati dal
giornalista Stefano Rizzi con la partecipazione di Lucrezia Di Marco e Alvise
Oniga: entrambi con Pans Pandas in remissione grazie ad una diagnosi precoce,
Lucrezia ha accompagnato Nicole nella sua richiesta di riconoscimento della
sindrome, mentre Alvise a soli cinque anni è un piccolo genio del violino.
Le letture del libro saranno a cura dell’attore Danilo Brugia.
A seguire discuteranno in un dibattito di approfondimento medico-scientifico alcuni
esperti in ambito nazionale, la pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il
neuropsichiatra Carlo Capone e Alberto Spalice, neurologo della Neurologia
pediatrica dell’Università “La Sapienza” di Roma e del Policlinico Umberto I. Sono
proprio loro ad aver accompagnato Nicole nel suo percorso di superamento della
malattia. Le conclusioni saranno affidate all’avvocato Emanuela Bellante, alla
presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge PDV Stefania Lessio e a
Giovanni Gravili, presidente dell’Associazione I Nodi D’Amore ODV e
responsabile dei rapporti istituzionali per l’Associazione Genitori Pans Pandas Pge.
Prevista infine la presenza di rappresentanti di istituzioni e governo.
È prevista la proiezione di video del prima-durante-dopo malattia forniti da alcuni
genitori italiani. Del documento, che verrà oscurato durante la diretta video, sarà
vietata la riproduzione.

”La Pandas non esiste, è una moda”. “Passerà con l’età, con la crescita”. “Non esiste,
non ne ho mai sentito parlare. Sono tutte fantasie”. Sono solo alcune delle frasi che si
sentono ripetere da tempo tanti genitori di tutta Italia. Nel nostro paese, infatti, la
comunità scientifica è ancora divisa e poco aggiornata sulla reale ‘esistenza’ delle
p.a.n.s., di cui p.a.n.d.a.s. è un sottotipo, nonostante l’OMS e Orphanet – il portale
delle malattie rare – abbiano assegnato un codice internazionale per la sussistenza di
una malattia conosciuta nel mondo sin dal 1998.

Le Pans

Le Pans sono sindromi che si manifestano all’improvviso, attraverso l’esacerbazione
di sintomi neuropsichiatrici invalidanti, a seguito di infezione da streptococco beta
emolitico del gruppo A (pandas) o da agenti eziologici diversi (pans).
Molti sono gli studi già disponibili e consultabili in rete, altri sono in via di sviluppo,
soprattutto alla Columbia University. In Italia si attendono le prime review del tavolo
di lavoro tecnico governativo partito quasi un anno fa grazie all’intervento del
Presidente del Consiglio dei Ministri on. Giorgia Meloni, che proprio Nicole ha
incontrato di persona dopo che averle scritto una lettera di speranza. L’obiettivo è
arrivare all’agognato riconoscimento della sindrome, in modo tale da poter garantire
una cura efficace per tutti i bambini.

Per info e accrediti:
+39 324 6073693
panspandasbge@gmail.com
panspandasbge.it
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